Mon parcours diagnostique d’autisme a commencé relativement tôt : les premiers signes atypiques ont été repérés par le médecin de ma mère alors que j’avais 18 mois. J’aurais classé et organisé des jouets au lieu de jouer avec, dans sa salle d’attente. Il avait alors dit à ma mère de me garder à l’œil. Et puis, plus rien, pendant 20 ans, avant de recevoir mon diagnostic de trouble bipolaire, puis d’être identifié THPI en pensant que ça expliquait mes atypicités et finalement, la pièce manquante, l’autisme, à 25 ans.

Quand j’ai appris que bon nombre de caractéristiques qu’on attribuait aux HPI ne reposaient sur aucun fondement scientifique, la prise de conscience a agi comme une bombe. Plus j’avançais, plus je remettais en question 4 années de connaissances. 4 années pendant lesquelles j’avais moi-même transmis ces informations. Ça allait à l’encontre de tout mon fonctionnement. Puis, finalement, l’accumulation de frustration a eu raison de moi : j’ai fondu en meltdown. La charge cognitive m’était trop lourde à porter, je devais revoir tout ce que je savais et surtout, l’explication de mes atypicités avait été réduite à néant. 

Retour à la case départ : il manquait une réponse que le HPI avait tenté d’apporter sans succès. J’allais finalement découvrir en quoi il avait toutefois façonné ma manière d’être, dans une mesure toute autre que celle que j’avais imaginée pendant 4 ans.

L’origine du processus de diagnostic 

La suite ? Tout est parti d’une blague, ou plutôt de « paroles en l’air ». J’étais dans une période de sursociabilisation pour étendre mon cercle de connaissances (pour suivre des conseils et rencontrer des femmes). Cette sociabilisation en masse va progressivement m’éteindre à petit feu, me demandant un effort social surhumain que je pensais nécessaire. 

La blague, l’origine insolite

Puis, vient finalement une soirée, alors que je suis au bord du gouffre, où je raconte à mon meilleur ami que je n’arrive pas à comprendre les signaux humains. J’analyse toutes les expressions faciales et la modulation de la voix en temps réel et malgré ça, je ne perçois pas les signes d’intérêt de la part des femmes. Je lance alors, sur le ton de la rigolade, « je dois être autiste ».

Il faut comprendre que je n’y connais presque rien à ce trouble à part quelques notions de base qui me viennent de… diverses recherches que j’avais entamées sur le sujet à mes 16 ans, avant que mon premier épisode maniaque les mette de côté. C’était alors dans un contexte où l’autisme n’était pas encore très visible médiatiquement et j’avais repéré dans le diagnostic des similitudes. À l’origine, l’idée me vient du personnage Sheldon dans The Big Bang Theory.

L’idée prend peu à peu plus d’espace

J’en suis resté là sur cette phrase qui semblait plus être une petite blague qu’autre chose car du peu de connaissances de la condition, je ne m’estimais pas compatible. Mais ça a suffi pour faire germer l’idée. Rentré chez moi, j’ai d’abord ignoré le sujet, mais il revient régulièrement dans mes pensées. Et si ce que j’avais entamé 9 ans plus tôt n’était pas si absurde que ça ? J’ai alors poursuivi de nouvelles recherches.

En 9 ans, beaucoup de choses ont bougé dans la connaissance scientifique et les articles sur le sujet se sont multipliés. On ne parle plus de syndrome d’Asperger ni des autres anciennes appellations mais de TSA (trouble du spectre autistique). Les ressources ne manquent pas. Je multiplie alors mes recherches, à commencer par des articles de médias avant de me plonger dans la littérature scientifique qui regorge de sujets intéressants.

Comme un vrai scientifique, je me fais ma propre idée du sujet en partant de dizaines de ressources dont je me fais mon propre avis. En quelques jours, l’autisme s’est transformé en véritable intérêt spécifique. Cela allait plus loin qu’une simple volonté de chercher une réponse : j’étais simplement fasciné par ce que j’apprenais.

Pendant ce temps, mon premier burn-out autistique

En parallèle, une dernière soirée à sociabiliser achève le peu d’énergie sociale qui reste encore en moi, je fais l’expérience d’un violent shutdown… qui ne prend pas fin. Les jours suivent sans que je ne retrouve mon énergie que je focalise dans mes lectures autour du TSA. Je mange constamment la même chose, c’est plus simple. Je vis les volets fermés car mes yeux ne supportent plus la luminosité. Aller faire les courses est un calvaire. Je tombe finalement, au gré de mes recherches, sur la notion de burn-out autistique. Cela semble correspondre. 

Quand j’évoque le sujet à ma psychiatre

À l’époque, je suis suivi en CMP, établissement de santé mentale public, par une psychiatre exceptionnelle, qui m’a plusieurs fois expliqué qu’elle trouvait ma bipolarité atypique dans une forme pourtant typique. Dans mon esprit, il n’en faut pas plus pour comprendre que si elle est atypique, cela semble s’expliquer par cette pièce de puzzle manquante, l’autisme. Je lui en parle donc et me rétorque des stéréotypes tout faits, rejetant l’idée, mais soutenant la possibilité d’un « petit TDAH », que cette fois, je rejette.

Elle admet en tout cas (et c’est tout à son honneur) n’être pas compétente sur le sujet de l’autisme Elle me suggère d’aller faire une procédure de diagnostic à l’hôpital Sainte-Anne pour ce possible TDAH, et je suis sa recommandation, lui laissant le bénéfice du doute.

Le début de la procédure diagnostique

J’entame la procédure de diagnostic en me rendant à Ste-Anne. Ce que je ne savais pas, c’est que la structure qui allait me diagnostiquer était en fait spécialisée en autisme. Arrivé devant la psychiatre du centre expert, armé d’une lettre, j’explique pourquoi je suis venu les voir, la période de fatigue intense que je traverse et j’explique la discorde avec ma psychiatre.

La procédure change. On passe de questions sur le TDAH à des questions que je comprends immédiatement être orientées TSA. Je suis surpris, mais je tente de répondre aux questions du mieux que je peux. L’entretien prend fin et la psychiatre me demande de caler un nouveau rendez-vous qui aura lieu avec ma mère. Je demande pourquoi : elle m’explique qu’elle veut que je suive le parcours diagnostique TSA. Ça a l’effet d’un choc : une simple hypothèse devient un début de réalité.

Un diagnostic en cinq temps

Au contraire du diagnostic du trouble bipolaire, la procédure diagnostique du TSA est beaucoup plus complexe. Au total, ce sont 5 demi-journées que cela va me coûter, 5 demi-journées extrêmement épuisantes en plein burn-out.

Première étape, l’ADI-R

La première étape : le passage de l’ADI-R par ma mère. Il s’agit là d’un questionnaire portant sur la petite enfance, l’un des tests de diagnostic les plus utilisés dans l’autisme. Il va se passer en ma présence, contrairement à ce qui est recommandé habituellement. On m’explique que c’est parce qu’à cet âge, les parents oublient facilement beaucoup d’informations sur l’enfance. Chez moi, ça va me laisser confus et dubitatif quant au diagnostic pendant des années. Plus le test va, et plus les indices d’un TSA s’accumulent. 

L’anamnèse

La deuxième étape, c’est l’anamnèse, en présence d’une neuropsychologue cette fois. Elle se met alors à retracer les points les plus importants de mon vécu, les signaux qui auraient pu indiquer un TSA et plus généralement comment j’en suis arrivé à entamer cette procédure. L’entretien est long, mais moins coûteux que la suite. On programme alors plusieurs autres entretiens.

Le test de QI… encore !

À commencer par le passage du WAIS-IV, le test de QI utilisé de par le monde, qui avait déjà résulté en une identification de THPI 4 ans plus tôt. La neuropsychologue veut toutefois me le faire repasser, pour voir mes forces et mes difficultés. Je prends alors le test comme un jeu, comme la première fois, mais avec les difficultés apportées par le burn-out autistique. Le test me semble moins évident : il n’est pas plus difficile, ce sont mes fonctions cognitives qui sont défaillantes. Le test m’épuise, la neuropsychologue m’accorde même une pause, mais j’implose en rentrant chez moi : un premier shutdown dans cette batterie de tests.

Des tests autour du TDAH

La troisième étape, ce sont des tests relatifs au TDAH : mémoire de travail, fonctions exécutives dans leur ensemble, et divers tests attentionnels pour évaluer dans quels domaines exactement je rencontre des difficultés. Sans surprise, c’est l’attention partagée et l’attention soutenue qui me font le plus défaut. Les tests sont fastidieux et m’épuisent mentalement. De retour chez moi, nouveau shutdown.

Les tests de cognition sociale

Enfin, la dernière étape à franchir : des tests de cognition sociale, qui durent entre 2 à 3 heures, et qui sont au nombre de 4 :

• Des conventions sociales représentées en dessin sur des planches, qu’il faut identifier et comprendre
• Un film avec des interactions sociales et diverses questions de théorie de l’esprit sur ce qu’il s’y passe (intentions, pensées et émotions des personnages)
• Des photographies de visages dont je dois identifier les émotions correspondantes 
• Un test évaluant mes biais cognitifs (exemple : biais de persécution)

Celui-ci ne déclenche pas de shutdown mais m’épuise tout de même beaucoup. J’en ai enfin fini avec ces tests. Reste à attendre la restitution du bilan de la neuropsychologue et savoir le diagnostic de la psychiatre.

Les résultats du bilan neuropsychologique

Les mois défilent sans nouvelles, avant que je ne sois recontacté par la neuropsychologue pour le bilan. Résultats :

• J’identifie parfois les conventions sociales mais me trompe aussi souvent, et il m’arrive même d’en inventer 
• Je sous-interprète beaucoup les signaux non verbaux mais je les surinterprète aussi beaucoup
• J’arrive à identifier une partie des émotions (notamment la joie et la colère) et présente de grosses difficultés pour d’autres (anxiété, peur, dégoût)

Elle me dit qu’elle présume un diagnostic d’autisme mais laisse la parole à la psychiatre pour le poser officiellement.

Le bilan de la psychiatre

Je me rends donc à un nouveau rendez-vous avec la psychiatre. Tout timide, je lui demande donc ce qu’elle pense de mon cas et j’apprends que mon diagnostic a été posé juste après l’ADI-R, bien avant le bilan neuropsychologique, tant les résultats dépassaient les seuils.

Je m’en retrouve assez déconcerté : comment est-ce possible d’apprendre avec 6 mois de retard un diagnostic d’une telle importance ? Qu’importe, je suis encore plus déconcerté par sa réponse. Ce n’est plus seulement un début de réalité, c’est une réalité : j’ai le droit officiellement de me dire autiste, et de poser des mots sur 25 ans de décalage avec le reste du monde.

Le doute subsiste cependant, pendant 4 ans, avant que je n’admette pleinement le diagnostic, notamment en raison de cet ADI-R auquel je n’aurais pas dû participer, si les codes avaient été suivis à la lettre. 

Mon histoire diagnostique prend finalement fin, au prix d’efforts cognitifs très coûteux qui ont failli me faire abandonner le processus de nombreuses fois.

Je suis autiste, même si je n’en ressens pas encore la légitimité de la qualification. De fait, mon HPI a probablement participé grandement à ma faculté à masquer depuis mon enfance, et ma bipolarité a rasé plusieurs fois mes traits autistiques. Il me faut déconstruire toute ma vie et l’analyser au peigne fin. Ce que je vais faire de manière intensive.

La suite, sur l’acceptation du diagnostic, dans le prochain épisode.