Faut-il dire « je suis autiste » ou « j’ai un TSA » ? Et faut-il dire « je suis bipolaire » ou « j’ai un trouble bipolaire » ? Ces formulations font régulièrement débat. Pourtant, au fil des années, ma manière d’en parler a complètement changé. Elle a évolué en même temps que la façon dont je les percevais. Pendant des années, j’étais bipolaire. Aujourd’hui, j’ai un trouble bipolaire. Nuance. Je ne parle presque plus d’avoir un TSA. Je suis autiste. Nouvelle nuance. Pourtant, derrière cette différence de formulation se cache une manière très différente de percevoir deux réalités : une maladie psychiatrique, et une condition neurodéveloppementale. Chez moi, ce changement s’explique et s’est fait presque naturellement.

Il n’existe d’ailleurs pas de bonne ou de mauvaise manière d’en parler. Certaines personnes préfèrent dire « je suis autiste », d’autres « j’ai un TSA ». De même, certains disent « je suis bipolaire », quand d’autres préfèrent « j’ai un trouble bipolaire ». Voici simplement pourquoi, au fil du temps, j’ai adopté ces formulations.

Pourquoi je dis désormais « j’ai un trouble bipolaire »

Si on me parlait de trouble bipolaire, il y a encore cinq ans, il est certain que j’aurais mentionné le fait d’être bipolaire. J’en parlais comme d’une identité. Nicolas Demorand, dans son ouvrage Intérieur nuit, est d’ailleurs catégorique sur la question, et l’impose dès les premières pages : il n’a que faire des débats sur le sujet (être bipolaire ou avoir un trouble bipolaire), il se définit par sa maladie qui envoie valdinguer sa vie à longueur de journée. Elle ne lui laisse pas de répit. Il y a cinq ans, j’aurais été de son avis.

« Je suis bipolaire »

La bipolarité dictait ma vie quasi quotidiennement. On pense que j’étais à cycle rapide à cette époque, donc j’étais probablement hypomaniaque ou dépressif la majorité de l’année. La bipolarité avait tellement transformé ma vie, compromis mes chances de réussite universitaire, fait exploser ma productivité dans des projets informatiques que je la voyais comme une partie de moi. J’avais presque oublié ce que c’était que vivre sans trouble bipolaire. C’était flou. Ma vie normale avait pris fin en 2012, lorsque j’avais 16 ans, et que j’avais vécu le premier épisode maniaque d’une longue série.

La bipolarité, part de mon identité

Pour moi, il ne faisait pas débat : j’étais bipolaire. La bipolarité faisait partie de mon identité au même titre que mes petits rituels et atypicités qui faisaient rager ou sourire selon l’interlocuteur. On m’expliquait alors parfois que je n’étais pas ma maladie, qu’elle ne me définissait pas ou que sais-je encore mais tout ça me passait au-dessus.

Mes phases hypomaniaques étaient probablement responsables du peu de réussites exceptionnelles de mes études supérieures (uniquement dans mes matières de prédilection), en raison de l’ultra-productivité induite, et j’étais connu pour cette excellence. C’était donc évident de me dire bipolaire. Ce qu’il faut savoir, c’est que je venais d’être mis sous traitement et qu’on éprouvait des difficultés à me stabiliser. Je voyais donc la bipolarité continuer de dicter ma vie quotidiennement en dépit de médicaments qui fonctionnaient à moitié.

« J’ai un trouble bipolaire »

Et puis le temps a passé. Les années ont passé. Et les traitements avaient ralenti les épisodes. Puis les avaient réduits. Jusqu’à ce que je passe de multiples dépressions annuelles à une seule. Et que mes hypomanies se réduisent à quelques épisodes euphoriques de courte durée, gérables. Les traitements commençaient à fonctionner. Jusqu’à l’instauration du traitement salvateur : un antipsychotique qui allait court-circuiter mes risques de virage maniaque, et mon lithium qui s’occupait d’empêcher mes épisodes dépressifs. J’avais retrouvé une vie stable. Ce fut de courte durée, ça dura presque trois ans avant un épisode maniaque sévère. Mais ce furent trois ans de quasi stabilité.

Je ne me définissais plus comme bipolaire. J’avais un trouble bipolaire.
La maladie était toujours là. Ce sont mes mots qui avaient changé.

Ce fut progressif : je le vis d’abord dans mes échanges sur Reddit, puis dans ma manière d’aborder le sujet avec les autres. « J’ai un trouble bipolaire », que disais-je. Et plus « Je suis bipolaire ». 

J’ai en fait réalisé que cette maladie, que j’étais sûr m’avoir définie, n’était qu’une ombre de moi-même. Elle n’était plus une part identitaire. Non, elle ne l’avait jamais été. Elle avait simplement secoué ma vie et obscurci ma capacité à m’auto-observer. Aujourd’hui, il m’arrive encore, par souci de simplicité, de me dire « bipolaire », mais il s’agit simplement d’une question de lisibilité ou de communication efficace (comme je l’emploie aussi sur le blog).

Si j’aborde ma bipolarité avec quelqu’un, si je lui apprends mon trouble, je lui dis simplement « j’ai un trouble bipolaire » en ajoutant « type I » accessoirement en fonction du profil (averti ou non).

Pourquoi je préfère dire « je suis autiste »

Ou plutôt, le cas différent. Car j’entends ou lis souvent la formulation « J’ai un TSA » sur les réseaux sociaux. Je parle bien du TSA couramment de manière interchangeable avec l’autisme. Mais quand j’évoque mon histoire, ce n’est pas de la sorte que j’en parle.

« Je suis autiste » presque immédiatement

J’ai d’abord employé (vilain moi) les termes asperger (puis aspie), quand je ne savais pas l’histoire critiquée de la terminologie liée à Hans Asperger. Je suis donc rapidement passé à « Je suis autiste », tout simplement. Ou parfois, quand j’ai affaire à des personnes moins averties sur le sujet, « J’ai été diagnostiqué autiste ». En fait, je me suis rapidement approprié le terme. Un comble quand on sait qu’il m’a fallu quatre ans avant d’accepter pleinement le diagnostic.

Une identité plus qu’un diagnostic

Mais contrairement à la bipolarité, j’ai tout de suite vu l’autisme de la manière que je juge la plus adéquate : il s’agissait bien là d’une part de mon identité au même titre que le fait d’être humain. Je voyais les deux comme complémentaires. Être humain caractérisait mes comportements… humains, et être autiste expliquait une immense partie de ma manière de percevoir le monde.

Ce « tout le reste » était tellement conséquent dans ma vie, il en affectait tellement de parties qu’il m’était évident de voir l’autisme comme cette part manquante de mon identité que j’avais enfin décelée. « Je suis autiste » est donc entré dans mon vocabulaire, malgré mes réticences à accepter le diagnostic, que j’aborderai dans un autre article. Si je ne me reconnais pas dans le débat entre « avoir un TSA » et « être autiste », pourquoi en parler malgré tout ? Simplement parce que si je ne le suis pas, j’entends le débat autour de moi.

« J’ai un TSA »

Autour de moi, j’ai des personnes concernées qui ont des difficultés à s’approprier le terme « autiste ». Pour diverses raisons : difficultés à se sentir concerné malgré un diagnostic en voyant des autistes qui semblent plus handicapés, difficultés à s’identifier avec ce terme qui semble si abstrait, difficultés avec l’acceptation du diagnostic.

Pour la parenthèse, ce dernier point concerne souvent le fait que le diagnostic repose sur une batterie de tests, mais aucun test génétique ou plus tangible comme la médecine traditionnelle ne pourrait le faire. Il peut laisser dubitatif malgré le fait que ces tests soient très complexes et éprouvés scientifiquement. Et, c’est évidemment dans leur droit d’employer cette terminologie qui est de toute façon scientifique. Officiellement, quand on est autiste, c’est qu’on a un TSA. C’est donc un choix personnel qu’on a d’employer l’une ou l’autre forme.

« Je suis autiste »

À mon sens, cette forme est la plus forte de sens car elle pose le diagnostic comme une vérité faisant partie de la personne. Elle ne semble pas être un diagnostic éloigné qui ne serait qu’un nom donné à des petites particularités de la personne concernée.

Être autiste, c’est affirmer qu’une part identitaire de soi est expliquée et partagée par une communauté pas si infime que ça de personnes dans le monde (on aurait environ 1 personne autiste pour 31 aux États-Unis). C’est presque politique. Mais surtout identitaire. À mes yeux, la bipolarité est une maladie qui m’affecte, tandis que l’autisme fait partie de mon fonctionnement depuis toujours et affecte dès notre naissance toutes nos sphères : sociale, sensorielle, émotionnelle, cognitive, physique et même professionnelle.

Un débat qui me rattrape malgré moi

Ce n’est qu’après coup que j’ai réalisé que cette manière de parler correspondait à un débat bien connu dans le monde anglophone. Les anglophones opposent souvent l’identity-first language (« je suis autiste ») au person-first language (« j’ai un trouble »). Sans même connaître ces termes à l’époque, j’avais adopté spontanément l’une pour l’autisme et l’autre pour la bipolarité.

Quand bien même je peux faire face à des préjugés (ou des classiques « oui bon après tout le monde est un peu autiste, non ? ») en lâchant cette phrase qui peut sembler être une bombe pour un interlocuteur peu renseigné, c’est la formulation que j’ai choisie, car c’est celle qui me correspond le plus. 

J’ai beaucoup de souvenirs liés à ma bipolarité, forcément, mais ils ne concernent qu’une infime part de ma vie. Alors que tous mes souvenirs sont plus ou moins emprunts d’un petit bout de mon autisme. 

C’est simplement la manière dont je me définis aujourd’hui.
Je suis autiste.
Et j’ai un trouble bipolaire.
Et je l’assume.

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