On trouve aujourd’hui de plus en plus de définitions du burn-out autistique sur internet. Les études commencent à s’y intéresser. Pourtant, la question qui revient le plus chez les personnes qui le vivent est rarement abordée : comment en sortir ? Je me suis posé cette question après mon diagnostic, et j’ai de multiples fois lu la question posée sur les réseaux sociaux. Il m’a semblé donc naturel d’en parler en détail.

Quand la question se pose, on voit parfois l’espoir d’une solution miracle pour terminer le burn-out. Néanmoins, la première chose à comprendre, c’est que s’il semble survenir subitement, récupérer de cette espèce de shutdown massif est un processus long. Cela peut durer des mois, ou des années dans les cas extrêmes. 

La récupération n’est pas linéaire. Certaines semaines donnent l’impression d’aller mieux, puis la fatigue revient brutalement. Cela ne signifie pas que la récupération échoue, mais que le cerveau continue de se rééquilibrer.

En réalité, sortir d’un burn-out autistique dépend de plusieurs facteurs, notamment de s’extirper de la surcharge, ce qui n’est pas toujours aisé.

Une confusion avec la dépression parfois dévastatrice

Le traitement par médicaments est très souvent prescrit aux patients qui présentent une dépression. Quand on parle de dépression, on pense souvent à une tristesse intense. Seulement, l’humeur dépressive (critère diagnostique de la dépression) peut aussi se manifester par une anxiété constante plutôt qu’une tristesse.

L’anxiété peut aussi se manifester dans un burn-out autistique en raison de la rigidité plus marquée et de l’intolérance au changement. Il s’agit d’une anxiété spécifique, différente de l’anxiété généralisée. Les antidépresseurs ne sont donc pas toujours efficaces pour la traiter.

Comment traiter ces deux phénomènes ?

Le principal problème réside néanmoins dans la manière de traiter les deux, qui diffère pourtant fortement. 

Dans la dépression, on tente de réhabiliter le patient, on le pousse à s’activer progressivement.

Dans le burn-out autistique, c’est le contraire. Il s’agit d’isoler la personne des stimuli responsables de la surcharge, et en aucun cas la pousser à quelque chose qui ne ferait qu’empirer la fatigue.

En effet, ce qui caractérise la dépression, c’est la perte d’envie, alors que dans le burn-out, c’est la perte d’énergie nécessaire à l’activation. L’objectif est de permettre à la personne autiste de récupérer, de prendre soin d’elle et de mieux comprendre ses besoins — quitte à s’isoler temporairement si nécessaire.

Le traitement et ses dégâts

Si on traite un burn-out comme une dépression, on invite donc le patient à s’impliquer davantage socialement et professionnellement, ce qui peut aisément empirer sa situation.

C’est la raison pour laquelle le fait de constater une psychiatrie aussi peu renseignée sur le sujet est aujourd’hui encore déplorable, même si la sensibilisation progresse sur le sujet.

Plusieurs chercheurs commencent à considérer le burn-out autistique comme une forme d’épuisement neurologique lié à une surcharge prolongée. Cette vision rejoint les travaux de recherche qui définissent le burn-out autistique comme la conséquence d’un stress chronique associé à un décalage entre les attentes et les capacités de la personne, en l’absence de soutiens suffisants (Raymaker et al., 2020).

Dans cette perspective, la récupération ne consiste pas à « se motiver » davantage, mais à réduire la surcharge qui a provoqué l’effondrement.

Supprimer la cause du burn-out autistique : la clé

Le moyen le plus efficace pour sortir d’un burn-out autistique, c’est de supprimer les causes de surcharge (à la manière d’un changement de poste dans un burn-out professionnel). En fonction de la personne autiste, cela peut se refléter différemment. Néanmoins, on observe souvent des facteurs communs aux burn-outs.

Parmi les sources de surcharge les plus fréquentes dans un burn-out autistique, les stimuli sensoriels occupent une place centrale.

Réduire les stimuli sensoriels

Plusieurs sources de surcharge existent liées aux stimuli sensoriels. Elles peuvent être combattues, notamment en :

• Portant ses lunettes de soleil, même en intérieur
• Fermer ses volets 
• Portant un casque à réduction de bruit même en sortie accompagnée, dans le métro 
• Respirer par la bouche à l’extérieur (métros bondés, transpiration, parfum, odeurs d’urine)
• Se rabattre sur son comfort food
• Cesser les vêtements trop serrés, les matières désagréables
• Refuser les câlins, les contacts physiques non requis

L’intensification des hypersensibilités sensorielles est souvent remarquée la première par ceux qui vivent un burn-out autistique. C’est parfois très dur de les combattre, ce qui peut pousser à s’isoler. La gestion de la surcharge sensorielle est d’ailleurs fréquemment citée parmi les éléments essentiels de récupération dans les ressources spécialisées sur le burn-out autistique (article de Julie Dachez, femme elle-même autiste).

Isolement forcé (ou volontaire)

Pour certains, le seul échappatoire reste de s’isoler autant que possible lorsque le besoin se fait ressentir. Cela peut être déroutant dans une société où tout le monde nous invite à sortir de chez soi et voir du monde. Cependant, dans le cas d’un burn-out autistique, il s’agit d’un mode de survie que le cerveau active pour protéger la personne d’une surcharge qu’elle n’a plus l’énergie de gérer. Ceci se fait parfois au point que la personne autiste culpabilise ou se voit comme quelqu’un qu’il faut corriger.

Il ne s’agit pas nécessairement d’éliminer toute interaction sociale mais simplement de les réduire pour éviter la crise (dans un contexte où elles se font beaucoup plus fréquentes). Maintenir un contact social avec des personnes avec qui on se sent confortable reste important. Il faut néanmoins respecter le choix de la personne concernée si elle souhaite éviter une interaction qui lui sera trop lourde à gérer.

Quand on sait que même répondre à un message peut prendre plusieurs jours, il est plus facile d’envisager une rencontre physique comme insurmontable pour certaines personnes autistes.

Dans un burn-out autistique, l’isolement n’est donc pas un problème à corriger, mais souvent un mécanisme de protection temporaire.

Laisser tomber le masque

Le burn-out autistique survient souvent après un masking prolongé, fréquemment pendant des années. Tout semble se passer bien, même si le cerveau enregistre une fatigue en continu en arrière-plan, jusqu’au jour où il plante : la personne a dépassé son seuil de tolérance à la fatigue du masque social.

Il convient alors de s’abandonner à laisser tomber le masque pour prendre du repos. Chez certains, le processus est automatique : le masque tombe naturellement. Pour d’autres, il faut comprendre en quoi ils masquent afin d’y mettre un terme, ce qui peut être un processus lent, et qui ralentit donc la fin du burn-out.

Réduire la pression sociale

Le burn-out autistique se manifeste souvent par un arrêt net ou une très forte réduction de la capacité à traiter les attentes sociales. Ce qui déroute la personne concernée — et souvent ses proches — est que son masque lui permettait jusque-là de gérer les attentes sociales, au prix d’une fatigue croissante : conventions, communication pour maintenir les liens, interactions régulières.

Il s’avère donc souvent nécessaire de drastiquement réduire les attentes sociales :

• faire ses courses en ligne
• éviter les rencontres avec trop de personnes, beaucoup plus difficiles à gérer
• se cantonner aux attentes les plus faibles (amis très proches, famille en fonction).

Surtout, ne pas culpabiliser à cause de cela. C’est un besoin exprimé au niveau neurologique. C’est un signal de détresse auquel il convient de répondre.

Restaurer son énergie cognitive et sensorielle

Le burn-out autistique impose d’accepter de fonctionner avec ses capacités réduites. C’est une nécessité neurologique pour recharger ses batteries cognitives, mais surtout sociales. On simplifie alors sa vie quotidienne en réduisant les efforts non nécessaires, en s’appuyant plus fortement sur ses routines et ses rituels.

Accepter son autisme

Il s’agit finalement de l’étape la plus importante dans le processus de récupération et de sortie de cette crise. Il s’agit de se laisser aller au stimming et à ses intérêts spécifiques plus fréquemment. Plus généralement, cela correspond à accepter un fonctionnement autistique qu’on avait appris à masquer, et qui a souvent donc causé le burn-out.

La personne autiste doit apprendre à respecter ses besoins, plutôt que chercher à les faire disparaître.

Se reposer, longuement

Cela peut signifier accepter de dormir l’essentiel de la journée ou faire des siestes au lieu de chercher à rester productif. Le burn-out autistique requiert un repos massif. C’est finalement le moyen le plus efficace pour recharger ses batteries.

Rappelons que les personnes autistes ont naturellement un seuil de tolérance à la fatigue souvent amoindrie, même hors burn-out. C’est peut-être donc le moment pour se laisser prendre autant de temps que nécessaire pour finalement se reposer, après parfois des années à avoir court-circuité cette fatigue.

Lors de chacun de mes burn-outs, j’ai fonctionné au minimum de mes capacités pendant plusieurs semaines (et mois) et immédiatement mis en place des temps de repos très longs, en plus de mes nuits qui se sont allongées automatiquement (allant parfois de 16 à 18 heures de sommeil par jour). 

L’erreur qu’on m’a faite, c’est de me dire que c’était contre-productif : apparemment, dormir trop était néfaste. Cependant, les spécialistes sont clairs : si le besoin se fait de dormir et qu’on dort sans difficulté, c’est que le besoin est présent et manifesté par le corps et le cerveau.

Adapter son environnement

La deuxième étape la plus importante commence par l’identification des facteurs déclencheurs du burn-out (surcharge sensorielle, façon dont le masque social est en place). Identifier les facteurs, c’est comprendre ses limites, et ainsi, adapter ou construire un environnement plus adapté à son fonctionnement autistique.

C’est peut-être l’étape la plus difficile.

Dans mon cas, j’ai accepté de prendre plus de temps seul (à m’isoler partiellement), jusqu’à quasi systématiquement refaire les mêmes erreurs, par souci de refuser de ne pas pouvoir faire comme les autres, ou m’imposer des sorties pour rencontrer de nouvelles personnes. 

Le burn-out avait mis fin à ma capacité à faire des choses qui pouvaient me plaire (sortie en bar, en festival) et j’ai fini par me forcer, dépassant les limites que je m’étais imposées pour sortir, ce qui m’a inévitablement conduit à un nouveau burn-out autistique. J’ai aussi la difficulté de faire des épisodes maniaques qui peuvent eux aussi déclencher une forme de burn-out.

Jongler avec tout cela est épuisant.

Néanmoins, depuis ce premier burn-out, j’ai appris à gérer mon niveau d’interactions sociales, à voir la fatigue venir (et éviter des crises), à rentrer chez moi plus vite, à stimmer sans me cacher. Et depuis, je fonctionne naturellement mieux et je fatigue moins facilement.

Adapter son environnement peut passer par plusieurs changements :

• réduire certaines interactions sociales
• modifier son environnement sensoriel
• adapter son rythme de vie
• accepter certaines limites durables

Éviter les rechutes

C’est la suite directe du point précédent : pour éviter les rechutes, il convient d’apprendre à se connaître. C’est un travail qu’on fait automatiquement dans le trouble bipolaire pour éviter les rechutes (hypo)maniaques et dépressives mais qu’on fait moins souvent dans l’autisme avec le burn-out autistique.

Pourtant, le travail y est presque tout aussi important et se fait de multiples façons : apprendre ses limites, accepter d’arrêter le masking, et surtout, connaître les signes précurseurs. J’ai d’ailleurs fait un article à ce sujet : les signes précurseurs du burn-out autistique.

Pourquoi certains burn-outs durent des années

Lorsque je me suis intéressé d’abord à l’autisme, puis au burn-out, j’ai parfois lu des témoignages de burn-outs si longs qu’ils semblaient interminables. Un peu de recherches sur internet et aucune explication dans la littérature. Il s’est donc agi de lire d’autres témoignages et de formuler mes propres hypothèses.

Maintient des facteurs de risque

On explique que le burn-out prend fin quand la surcharge s’arrête, de manière progressive, et surtout, en cessant de camoufler ses difficultés.

Certaines personnes maintiennent leur masque social, et donc prolongent la durée de leurs burn-outs. La cause : souvent une pression sociale très élevée qui empêche la personne de faire ce qu’il lui faut pour recharger ses batteries.

Cette hypothèse est cohérente avec le modèle conceptuel proposé par Mantzalas et ses collègues, qui identifie le camouflage social, les facteurs de stress persistants et l’inadéquation entre l’environnement et les besoins de la personne autiste comme des facteurs pouvant entretenir l’épuisement autistique.

L’errance diagnostique

L’errance diagnostique peut également conduire à un diagnostic erroné de dépression comme j’en parle dans cet article. On traite alors la personne comme malade (dépressive ou bipolaire) sans s’occuper de la cause, très différente, ce qui conduit à maintenir l’état de crise.

Sortir d’un burn-out autistique n’est pas un processus rapide. Il implique souvent de repenser son rapport à la fatigue, aux interactions sociales et au masking. Ce travail peut être long, mais il permet aussi à de nombreuses personnes autistes de mieux comprendre leur fonctionnement et d’adapter leur vie à leurs besoins réels.

C’est souvent à ce moment que commence une rapport plus sain à son autisme — et une manière de vivre qui respecte enfin ses limites réelles.

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