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    L’autisme, comprendre et vivre en tant qu’autiste

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    L’autisme est souvent mal compris. On le résume à quelques clichés, alors qu’il s’agit en réalité d’un trouble du neurodéveloppement qui affecte la communication, les interactions sociales et la perception sensorielle. L’autisme est un spectre, regroupé depuis 2013 sous l’appellation trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il se manifeste de manière très différente selon les personnes. Avant d’entrer dans les nuances, il est nécessaire de revenir sur ce qu’est réellement l’autisme.

    Mes lunettes de soleil contre le bruit sensoriel

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    Récemment, je me suis rendu à la MDPH dans un département qui avait subi une cyber-attaque qui leur avait fait perdre tous leurs dossiers électroniques. La salle était remplie et bruyante. Instinctivement, j’ai donc remis mes lunettes de soleil. Ça a surpris mon conseiller, mais fait rire ma mère, qui a compris le processus. C’était un moyen de compenser. Il fallait que je puisse entendre mon numéro pour me rendre au guichet, puis que j’entende mon conseiller. Le port du casque à réduction de bruit m’était donc impossible. J’ai donc eu recours à mes lunettes de soleil pour maximiser la réduction non pas du bruit sonore, mais du bruit global perçu par mon cerveau. 

    Mes stéréotypies et stims (et ce que c’est)

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    Les stéréotypies, aussi appelées stims dans la communauté autistique, sont ces mouvements ou sons qui ressemblent parfois à des tics pour un œil non averti. Pourtant, les stims et les tics sont très différents. Les stims sont réguliers, répétitifs, rythmés et semblent ne poursuivre aucun but. « Semblent » est le mot important : ils jouent en réalité un rôle essentiel dans la régulation sensorielle et émotionnelle des personnes autistes. En un mot, ils sont essentiels à leur équilibre.

    Les sens invisibles

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    J’ai déjà évoqué les cinq sens principaux (ouïe, vue, toucher, odorat, goût), le corps humain en dispose de plusieurs autres, notamment quatre : le système vestibulaire, la proprioception, la nociception et la thermoception. Ce dernier, vous le connaissez bien : c’est celui responsable de vous transformer en flacon l’hiver et d’être une marmite l’été. Chez les personnes autistes, ils sont souvent altérés de la même manière que les cinq principaux. Ces sens dits invisibles façonnent pourtant notre quotidien. Quand ils sont atypiques, comme c’est souvent le cas dans l’autisme, cela peut transformer des expériences banales en véritables montagnes russes.  

    Mes sensibilités sensorielles détraquées : entre trop et pas assez

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    Un de mes plus vieux souvenirs, c’est d’observer les fines particules volantes à la fenêtre de ma chambre. Cette vision me fascinait. Pourtant, toute ma vie, mes sensibilités sensorielles ont été mon plus important handicap. Elles étaient le principal déclencheur de mes crises autistiques. Lorsque j’ai vécu mon premier burn-out autistique, mes hypersensibilités sensorielles se sont intensifiées au point que je les ai qualifiées de « détraquées ». Ce qui me gênait ou ce à quoi je m’étais habitué m’était devenu intolérable. Puisqu’elles sont partie intégrante du diagnostic et de la vie des personnes autistes, il convient d’en donner quelques explications et mon témoignage.

    Mes rituels (et ce que c’est)

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    Après avoir expliqué les routines et parler des miennes, il est évident que je me dois de porter un regard sur les rituels. Les rituels, comme les routines, transforment un monde perçu comme imprévisible en quelque chose de stable et maîtrisable. Pour rappel, la différence clé entre ces deux notions est qu’une routine est une suite d’actions ou de gestes réguliers et organisés, alors que le rituel est une action portant une valeur symbolique, émotionnelle ou identitaire.

    Mes routines (et ce que c’est)

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    Les routines font partie des critères de diagnostic du TSA — de l’autisme. Il s’agit de séquences d’actions, de gestes ou de comportements répétitifs. Derrière ce critère médical un peu terne se cache une réalité quotidienne pour beaucoup de personnes autistes qui en font l’expérience de manière beaucoup plus vivante. Chaque geste répété est en fait une boussole pour la personne autiste qui aiguille sa journée. Les routines lui apportent structure et organisation.

    Mes intérêts spécifiques (et ce que c’est)

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    Dans la vie, j’ai plusieurs intérêts spécifiques majeurs. Deux sont très anciens, l’un datant probablement de mon enfance. Mais un intérêt spécifique, c’est quoi ? Le nom correct pour le définir, c’est « intérêts restreints ». Le terme n’est que peu employé car il sous-entend que la personne autiste ne s’intéresse pas à grand-chose. Les intérêts spécifiques, c’est l’équivalent d’une passion chez un alliste (personne non autiste, voir Glossaire). La différence se trouve dans son intensité, son caractère envahissant et le rôle qu’il joue.