Quand les professionnels se trompent sur l’autisme : analyse critique des idées reçues

La France est souvent critiquée pour son retard dans la diffusion des connaissances actuelles sur l’autisme. Récemment, j’ai eu droit à un interrogatoire de la part d’une psychologue qui invalidait mon vécu de personne autiste face aux autistes « sévères » — selon des propres mots. Son discours était particulièrement violent. Elle a remis en cause mon diagnostic et mon vécu pendant près de 30 minutes avec un argumentaire très douteux et qui reposait sur une panoplie d’idées reçues, que je vais lister dans cet article.

Quand tout le monde est un peu autiste

La discussion a commencé de manière relativement grave, pour une personne psychologue : on serait tous un peu sur le spectre de l’autisme. De la part d’un professionnel qui a suivi un cursus de 5 ans en psychologie, l’idée peut surprendre. Mais finalement, pas tant que ça : l’autisme reste relativement peu abordé au regard de sa complexité et les connaissances enseignées ne sont pas toujours actualisées.

J’ai alors pris soin de réfuter cette hypothèse, tentant tant bien que mal d’expliquer en quoi c’était faux, réducteur, minimisant et surtout dangereux. Elle m’expliquait que tout le monde pouvait avoir des stims, prenant son exemple personnel, ou des routines.

Les stims ne sont pas qu’une simple habitude

Je mets un holà rapidement : les stims désignent un comportement qui sert à s’auto-réguler. Tout le monde peut stimmer. En revanche, chez les personnes autistes, ils sont beaucoup plus centraux, fréquents et répondent à des critères diagnostiques précis définis dans le DSM-5.

Quand aux routines et aux rituels, dans la population générale, on parlerait plutôt d’habitudes. La différence : certaines personnes autistes peuvent éprouver une détresse importante lorsqu’elles sont interrompues. L’anxiété déborde. C’est comme si on instaurait du chaos dans la vie de la personne autiste.

On parle de spectre parce que toutes les personnes autistes répondent aux mêmes grands domaines diagnostiques, mais avec des manifestations, des combinaisons et des répercussions très variables. Présenter isolément quelques traits associés à l’autisme ne signifie donc pas que l’on se trouve soi-même « un peu sur le spectre ». Il faut impérativement présenter un nombre précis de symptômes, décrits dans le DSM-5.

Pourquoi cette idée est dangereuse

D’après elle, il s’agirait de permettre de ne pas stigmatiser l’autisme en prétendant que tout le monde fonctionne de la même manière. C’est donc dangereux, car ça oublie que ces difficultés sont parfois très envahissantes pour les autistes et qu’ils sont justement stigmatisés pour cette raison.

Relativiser est simplement contreproductif. Le combat à mener n’est pas d’essayer de faire croire qu’on est tous dans le même bateau, mais d’accepter les fonctionnements typiques ou atypiques de toutes les formes de cognition atypique.

Le diplôme de psychologie, l’argument d’autorité

Rapide encart sur ce besoin viscéral de la psychologue de ramener son diplôme dans la conversation presque toutes les deux minutes. Il s’agit là d’un argument d’autorité qui n’a simplement aucune valeur dans un débat. Un diplôme n’exempte pas quelqu’un de dire des bêtises. Il s’agit d’actualiser ses connaissances ou de savoir admettre son incompétence sur un sujet (ma psychologue l’a fait quand elle a estimé qu’elle ne pouvait plus m’apporter l’aide dont j’avais besoin).

Malheureusement, elle ne s’est jamais remise en question. Elle martelait qu’elle avait des patients autistes sévères et donc qu’elle savait de quoi elle parlait. 

(Pas de chance, moi aussi : je tiens même ce blog sur le sujet)

Les autistes sévères

Son argumentaire a finalement consisté à rappeler constamment qu’il existerait des degrés d’autisme : certains autistes seraient sévères et donc plus autistes que les autres autistes. Alors oui, c’était la croyance communément admise, même en psychiatrie. Il y a 13 ans, avant que le DSM-5 ne soit publié et qu’il rassemble toutes les formes d’autisme sous le même diagnostic : les troubles du spectre autistique.

J’ai essayé d’expliquer que je savais que dans le milieu de la santé, certaines représentations sont restées très proches de celles qui existaient avant le DSM-5.

Les besoins très élevés existent incontestablement, mais les réduire à une quantité globale d’autisme allant de léger à sévère masque la diversité des capacités, des handicaps associés et des besoins de soutien.

Les niveaux de soutien ne sont pas des degrés d’autisme

Il existe en revanche effectivement des spécificités : le psychiatre peut ajouter une mention de « déficience intellectuelle » ou non au diagnostic, et lui apposer un « niveau ». Ces niveaux vont de 1 à 3, et expriment un besoin de soutien plus ou moins important. L’American Psychiatric Association les définit dans un document.

D’après elle, le niveau 3 serait en fait un joli terme pour décrire un autisme sévère. Aujourd’hui, ce niveau décrit effectivement des difficultés souvent beaucoup plus notables, qui correspondent à ce qu’on appelait « sévère » avant 2013, ou plutôt à certaines formes d’autisme appelées auparavant « autisme de Kanner » par exemple. Ces dénominations n’existent plus. 

Pourquoi le DSM-5 a abandonné cette classification

Pourquoi ? Simplement parce que les spécialistes estiment qu’elles exprimaient mal la réalité de l’autisme.

Deux personnes autistes peuvent présenter un même comportement visible, comme un meltdown (crier, pleurer, se taper la tête existent chez toutes les formes d’autisme), tout en ayant des capacités, une autonomie et des besoins de soutien très différents. À l’inverse, une personne considérée comme très autonome peut rencontrer des difficultés extrêmement importantes dans certains domaines.

Un article confirme justement que la « sévérité » des manifestations autistiques et le handicap global ne se confondent pas : les capacités adaptatives, la déficience intellectuelle, l’anxiété, l’épilepsie ou encore l’environnement peuvent fortement modifier les difficultés quotidiennes (voir Waizbard-Bartov et al., 2023).

C’est précisément pour cela qu’un classement global de l’autisme sur un axe unique allant de léger à sévère est réducteur.

Les anxiétés névrotiques

Elle a alors changé de sujet. Pour étayer l’idée que mon autisme serait moins important, elle m’a demandé si j’avais des angoisses impossibles, qu’elle appelait « anxiétés névrotiques ». Le premier problème, c’est que ce terme ne veut aujourd’hui plus rien dire (et qu’il vient du courant psychanalytique, souvent décrié dans l’autisme).

Le second problème, c’est que ce degré d’anxiété n’est absolument pas lié à la nature des difficultés des personnes autistes. Elle a peut-être eu affaire à des autistes avec une faible autonomie qui montraient ce genre d’angoisses plus fortement. Seulement, l’anxiété est une forte comorbidité de l’autisme, dans toutes ses formes. Une méta-analyse portant sur plus de 26 000 adultes autistes estime qu’environ 42 % des adultes autistes ont présenté un trouble anxieux au cours de leur vie.

Le troisième problème, c’est qu’elle parle de ces anxiétés des personnes autistes sans même qu’elles aient parfois réellement la capacité de décrire correctement leur vécu à leur entourage et aux professionnels.

Le mythe des autistes sévères « dans leur monde »

Et justement, son discours est devenu difficile à suivre, car quand elle parle de ces autistes, elle parle de ceux qui sont dans leur monde et qui n’ont pas conscience du monde qui les entoure. C’est un sentiment populaire au sujet de ce qu’on perçoit de certaines personnes autistes. On dit parfois qu’elles sont dans leur bulle. 

Elle explique que j’arrive à discuter avec elle, à communiquer, en prenant l’exemple des enfants autistes qui regardent le plafond quand on leur parle. Sauf que ça, plein d’autistes l’ont fait (et peuvent encore le faire). 

Ce n’est pas forcément lié à une incapacité à entendre et comprendre l’extérieur mais c’est souvent une fascination sensorielle liée aux sensibilités sensorielles… qui affectent jusqu’à 90 % des personnes autistes (voire Luigi Balasko et al., 2020) . Je regardais les particules de poussière pendant des heures quand j’étais enfant, même pendant qu’on me parlait. 

Le cas de Temple Grandin

Et je lui donne l’exemple de Temple Grandin, autiste célèbre (aussi célèbre pour Penser en images) pour avoir révolutionné l’industrie bovine au niveau mondial… ce que la psychologue a appelé « la cow culture ». Elle a alors balayé mon argument par cette réduction de cette femme autiste pourtant parfaitement légitime, et qui a été non verbale pendant 5 ans, en remettant carrément en question son diagnostic d’autisme.

À ce moment, je riais jaune parce qu’elle me certifiait que j’étais autiste léger alors que je commençais tout juste à percevoir la surcharge cognitive et sensorielle qui s’installait. 

L’interrogatoire jamais vu

Les questions sur mon autonomie

Elle a alors changé de stratégie et comme si elle avait le droit de le faire alors que je n’étais même pas son patient, elle a commencé à m’interroger sur mon autonomie et démontrer que je fonctionnais très bien. Voilà la suite de ses questions :

• « Tu travailles ? » → Non, et je n’ai jamais tenu plus de quelques mois.
• « Tu as eu ton diplôme ? » → Oui, car la mère est intervenue quand j’allais rater mon Bac+2 et mes professeurs m’ont quasiment donné le diplôme.
• « Tu as un appartement ? » → Oui, et mes parents et l’AAH paient le loyer.
• « Tu fais tes courses ? » → Ma mère en fait la moitié, car la m’alimente mal.

J’ai vu qu’elle commençait à manquer de ressources, et elle a finalement dû se rabattre sur une dernière question absurde aussi : « Oui bon tu as des amis au moins ? ». Oui, sauf que ce n’est pas un critère. Tous mes amis autistes ont quelques amis, qu’importe leurs difficultés. Et surtout, avant 2013, beaucoup des personnes diagnostiquées du syndrome d’Asperger — donc à « haut fonctionnement » à l’époque — n’avaient et n’ont pas d’amis.

La question est donc hors sujet.

Une vision réductrice de l’autonomie

La réalité, c’est que l’autonomie est aussi une part du spectre autistique, et beaucoup de personnes qui semblent bien fonctionner ont une autonomie plus ou moins affectée. Toutes les questions qu’elle m’a posées ne décrivaient absolument pas une sévérité d’autisme mais plutôt cherchaient à décrire certains aspects de mon autisme. 

Bon c’était juste cocasse qu’elle ait choisi presque uniquement des questions dont les réponses n’allaient pas dans son sens.

Les autistes non verbaux

Court point sur ce sujet : quand elle a parlé des enfants incapables de communiquer (mais bizarrement, elle connaissait leurs angoisses), elle parlait en fait des autistes non verbaux et avec déficience intellectuelle.

Je parle rarement de ça sur le blog car il ne me concerne pas, mais il convient de rappeler qu’effectivement, pendant des décennies, on a supposé que les autistes non verbaux étaient à déficience intellectuelle.

Non verbal ne signifie pas déficience intellectuelle

On sait aujourd’hui que ce sont deux choses différentes. Il existe bien une interaction entre autisme et déficience intellectuelle, qui se manifeste souvent par des traits autistiques plus visibles. Mais les autistes non verbaux ne sont pas nécessairement à déficience intellectuelle : certains écrivent même des livres pour parler de leur expérience, comme Ido Kedar ou Naoki Higashida. Ces témoignages ne permettent évidemment pas de généraliser à toutes les personnes concernées, mais ils rappellent que l’expression orale ne suffit pas à mesurer la compréhension.

Mais plus encore, les décrire l’un ou l’autre de sévère est brutal et peut être extrêmement dangereux à entendre. Or, c’est que cette psychologue a des enfants autistes qui présentent ces particularités et qui entendent ses discours. Beaucoup d’autistes concernés et parfois leurs familles ont exprimé l’idée qu’ils ne voulaient pas qu’on parle d’autisme sévère, car ils passaient pour « les mauvais autistes ». Ne serait-il pas temps d’écouter les concernés ?

L’analogie avec le degré de dépression

Sur une dernière tentative avortée de discréditer mes idées, elle a parlé du degré de dépression, et effectivement, il est d’usage même en psychiatrie de parler de dépression légère, modérée ou forte. 

En pratique, l’analogie ne fonctionne pas. Une échelle de symptômes dépressifs mesure un ensemble relativement unifié de symptômes présents à un moment donné. Le PHQ-9, par exemple, distingue différents degrés de symptômes dépressifs à partir de seuils correspondant à une dépression légère, modérée, modérément sévère ou sévère.

Dans l’autisme, un score ou un niveau portant sur les manifestations centrales ne résume pas nécessairement l’autonomie, les troubles associés, les capacités intellectuelles, les particularités sensorielles ou l’ensemble des besoins de soutien.

Il n’y a pas d’échelle équivalente dans l’autisme et certains témoignages ont même montré que les difficultés étaient très variables selon plusieurs critères dans l’autisme.

Ce que je retiens de cette discussion

J’ai alors décidé de partir, pour fuir une conversation qui ne menait décidément à rien. On tournait en boucle. J’ai eu le sentiment qu’elle cherchait surtout à défendre une position qui tenait mal la route. J’ai compris que la discussion n’aboutirait plus.

J’ai eu droit à un discours invalidant mon vécu et mes difficultés, et une contradiction manifeste qui tentait de me rassurer en m’expliquant qu’elle ne m’invalidait justement pas… avant de démarrer un interrogatoire.

Moi, j’ai réussi à garder mon calme (presque jusqu’à la fin) et ça, c’est quelque chose que j’aurais eu du mal à faire il y a quelques années.

Être professionnel ne garantit pas d’avoir la science infuse. L’important, c’est le reconnaître et savoir remettre en question ses idées reçues. Je n’ai pas réussi cette fois à la faire changer d’opinion, mais j’espère qu’elle finira par se remettre en question plutôt que de continuer à transmettre des représentations, qui ne reflètent plus l’état actuel des connaissances, aux autistes et à leurs familles.

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