Chroniques d'un esprit atypique — Sans vernis ni détour
Témoignages, vulgarisation scientifique et ressources sur l'autisme, le trouble bipolaire et la cognition atypique.
Le burn-out autistique est souvent comparé à un shutdown de longue durée. Plus précisément, il s’agit d’un état d’épuisement physique, mental, émotionnel et sensoriel qui peut toucher certaines personnes autistes après une longue période de surcharge ou de compensation. Contrairement à une fatigue classique, il peut durer plusieurs mois et entraîner une perte importante des capacités du quotidien.
5 à 8% des personnes autistes seraient affectées d’un trouble bipolaire, et pourtant, cette association entre ces deux conditions est très peu évoquée dans la littérature. Lorsqu’on tape « autisme et bipolarité » sur Google, trouver un témoignage peut relever du défi. J’ai participé il y a quelques années à un podcast à ce sujet, livrant une expérience quasi unique, en particulier française. L’idée de ce blog qui aborderait en détail ces deux sujets a ensuite germé peu à peu il y a quelques semaines. Quelques jours plus tard, le projet était en route.
Si le shutdown est l’implosion, le meltdown est l’explosion. Une crise visible, bruyante, souvent mal comprise. L’image de l’autiste qui se frappe la tête contre les murs est courante. C’est une réalité pour beaucoup de personnes autistes mais ce n’est pas systématique. Toutefois, beaucoup font l’expérience de crises autistiques de manière plus ou moins fréquentes. Le meltdown génère une intense décharge émotionnelle qui peut laisser la personne autiste qui en est victime totalement vidée de toute énergie. Après avoir évoqué les crises autistiques dans leur globalité, je parle du meltdown plus en détails dans cet article.
Les crises autistiques font partie intégrante de la vie de nombreuses personnes autistes. Après les avoir évoquées dans leur globalité dans cet article, il convient d’en faire leur description, à commencer par le shutdown, souvent décrit comme l’effondrement autistique, ou le repli social. Le shutdown est également défini comme un repli autistique, une réaction involontaire de retrait déclenchée par une surcharge sensorielle ou émotionnelle (Wikipedia). Pourtant, la crise va bien au-delà d’un simple repli, c’est une réelle réaction neurologique d’autistique destinée à court-circuiter une surcharge que le cerveau perçoit comme un danger.
Dans l’imaginaire collectif, un autiste, c’est quelqu’un de renfermé exceptionnel en maths, calme et qui se balance d’avant en arrière. Ce que beaucoup ne savent pas, c’est que les personnes autistes peuvent être confrontées à des décharges émotionnelles intenses (les meltdowns) et des effondrements internes (les shutdowns). Ces crises ont des origines variées, mais la surcharge sensorielle est la plus fréquente.
Un ancien ami m’a une fois demandé comment je voyais le fait d’être amoureux. J’ai répondu que c’était « tout plein de sensations désagréables dans le corps ». Je n’étais pas encore diagnostiqué et ça l’avait beaucoup amusé. Il n’avait jamais entendu ce genre de description et ma réponse était instinctive. Je pense moi-même n’avoir effectivement jamais entendu cette description ailleurs (j’avais même fait mes recherches comme un bon élève pour le décortiquer).
L’autisme est souvent mal compris. On le résume à quelques clichés, alors qu’il s’agit en réalité d’un trouble du neurodéveloppement qui affecte la communication, les interactions sociales et la perception sensorielle. L’autisme est un spectre, regroupé depuis 2013 sous l’appellation trouble du spectre de l’autisme (TSA). Il se manifeste de manière très différente selon les personnes. Avant d’entrer dans les nuances, il est nécessaire de revenir sur ce qu’est réellement l’autisme.
Ce blog n’a pas pour vocation de parler uniquement d’autisme. Dès le départ, lorsque j’ai eu l’idée de me lancer dans ce projet, j’espérais livrer un témoignage d’envergure quasi unique sur deux de mes conditions : l’autisme et le trouble bipolaire. Pourquoi unique ? Simplement car je me suis aperçu que la littérature manquait cruellement de témoignages sur ces deux comorbidités pourtant très fréquentes, la bipolarité y étant même plus fréquente que chez les allistes. Et d’envergure car je comptais me livrer de manière brute dans une très longue série d’articles détaillant mon vécu avec ces deux troubles.
J’ai accumulé au fil du temps toutes sortes d’atypicités qui dépassent les simples critères de diagnostic. Elles font partie de mon quotidien, et de l’acceptation de mon autisme. Petit à petit, elles ont même renforcé la légitimité de mon diagnostic. J’ouvre donc cette série d’articles pour raconter ces péripéties autistiques : des bizarreries parfois loufoques, parfois drôles, toujours singulières. J’appelle ça mes autisteries — un mot que j’ai inventé pour désigner ces petites absurdités typiquement autistiques… et qui me font souvent sourire (et parfois les autres aussi).
Récemment, je me suis rendu à la MDPH dans un département qui avait subi une cyber-attaque qui leur avait fait perdre tous leurs dossiers électroniques. La salle était remplie et bruyante. Instinctivement, j’ai donc remis mes lunettes de soleil. Ça a surpris mon conseiller, mais fait rire ma mère, qui a compris le processus. C’était un moyen de compenser. Il fallait que je puisse entendre mon numéro pour me rendre au guichet, puis que j’entende mon conseiller. Le port du casque à réduction de bruit m’était donc impossible. J’ai donc eu recours à mes lunettes de soleil pour maximiser la réduction non pas du bruit sonore, mais du bruit global perçu par mon cerveau.